امید

شاز کجا شروع شد؟
«غربالگری اجباری جنین حذف شد.» این خبر کوتاه بود اما واکنش‌های زیادی در فضای مجازی به همراه داشت؛ واکنش‌هایی که بیشتر آنها رنگ و بوی مخالفت داشت. خیلی‌ها نوشتند با این کار، خطر تولد نوزاد دچار معلولیت در کشور بیشتر می‌شود. عده‌ای گفتند بهتر است به جای این کار تلاش شود این خدمات کاملا تحت پوشش بیمه قرار بگیرد. محکومیت پزشکان نیز دلیل دیگر موافقان است. آنها می‌گویند مادران زیادی با تولد نوزاد دچار معلولیت از پزشک به دلیل قصور در انجام وظیفه شکایت می‌کنند.
در مقابل، موافقان نیز نکاتی را گوشزد می‌کنند.‌ آنها به بازار پرسود غربالگری  اشاره می‌کنند و می‌گویند با حذف این مساله، منافع ذی‌نفعان غربالگری تهدید شده است. برخی دیگر از موافقان حذف غربالگری اجباری نیز ادعا کردند، تاکید بر غربالگری، بر آتش
سقط جنین در کشور می‌دمد  زیرا بسیاری از خانواده‌ها توان مالی کافی برای انجام تست‌های پیشرفته ندارد، به همین دلیل در نهایت تصمیم به سقط غیرقانونی می‌گیرند.
پای این واکنش‌ها خیلی زود به مجلس نیز باز شد و برخی نمایندگان به آن واکنش نشان دادند. برای نمونه، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان گفت این مساله هنوز در حد پیشنهاد است و از سوی کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت مطرح شده است.

واکنش مجلس
با بالا‌گرفتن بحث بر سر غربالگری همه نگاه‌ها به سمت مجلس برگشت، ‌واکنش‌های نمایندگان مجلس ‌دراین‌باره قابل‌توجه است. حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس دراین‌باره گفت که چنین مصوبه‌ای به مجلس شورای اسلامی ارائه نشده و این موضوع در قالب پیشنهادی در کمیسیون مشترک طرح جوانی جمعیت و تعالی خانواده مطرح شده است.  
به گفته شهریاری چهار نفر از اعضای کمیسیون بهداشت و درمان عضو کمیسیون مشترک هستند و بر اساس این پیشنهاد غربالگری اجباری لغو می‌شود البته اگر والدین تقاضا کنند یا پزشک تشخیص دهد انجام می‌شود.
وی ادامه داد: به دلیل موافقت مجلس با بررسی طرح جوانی جمعیت بر اساس اصل ۸۵ قانون اساسی و به نیابت از صحن علنی، مصوبات کمیسیون مشترک در صحن علنی بررسی نمی‌شود و مستقیم به شورای نگهبان برای تایید ارائه می‌شود. او درباره دلایل مطرح‌شدن این پیشنهاد افزود:‌ می‌گویند ممکن است سقط‌های غیرقانونی انجام شود اما براساس گزارش پزشکی‌قانونی تمام سقط‌هایی که در پی غربالگری انجام‌شده فقط ۱۰هزار سقط بوده در حالی که بسیاری از سقط‌جنین‌ها غیرقانونی بوده در واقع آمار واقعی سقط‌جنین در کشور بین ۳۰۰تا۶۰۰ هزار است و هیچ ربطی هم به موضوع غربالگری ندارد.  محمدحسین فرهنگی، سخنگوی هیات رئیسه مجلس نیز به این مساله واکنش نشان داد و تاکید کرد: حذف غربالگری زنان باردار مصوبه مجلس نیست، بلکه این موضوع در قالب پیشنهادی در یکی از کمیسیون‌های مجلس مطرح‌شده و جالب این‌که‌ در مورد آن نیز تصمیم‌گیری نشده است.
او ادامه داد:‌ دراین‌باره نمی‌توان به اظهارنظر نمایندگان ایراد قانونی گرفت، اما آنچه که نیاز به اصلاح دارد توجه به این موضوع است که نظر یک نماینده ارتباطی به مصوبات و نظرمجلس ندارد.

 غربالگری و نظر وزارت بهداشت
این روزها همه دارند درباره غربالگری حرف می‌زنند و از لزوم‌بودن یا نبودنش می‌گویند اما غربالگری چیست و چطور انجام می‌شود؟ به بیان ساده غربالگری، مجموعه‌ای از آزمایش‌های است که برای برآورد ریسک بارداری انجام می‌شود. با انجام این آزمایش، مادران بارداری که ‌دوران سه‌ماهه اول بارداری را سپری می‌کنند، می‌توانند بفهمند که احتمال به دنیا آمدن نوزادی با بروز  سندرم داون(تریزومی ۲۱، تریزومی۱۳و تریزومی ۱۸) چقدر است؟
آزمایش غربالگری در دو مرحله انجام می‌شود؛ آزمایش اول آزمایش آمینوسنتز است که برای آن از شکم مادر باردار و از آب دور جنین نمونه‌گیری ‌شده و وجود کروموزوم اضافی در جنین بررسی می‌شود. در صورتی که جواب این آزمایش مثبت باشد، آزمایش ژنتیک در مرحله بعدی انجام می‌شود. این آزمایش نه در ایران بلکه در خارج از ایران انجام می‌شود و به این ترتیب نمونه آزمایشگاهی مادر در ایران گرفته می‌شود و برای بررسی به آزمایشگاه‌های خارج از کشور ارسال می‌شود.  در مراحل بعدی آزمایش‌های غربالگری، سونوگرافی ‌و آزمایش‌ها ژنتیکی خاص انجام می‌شود. برخی کارشناسان معتقدند انجام این آزمایش‌ها نه به سلامت مادر کمک می‌کند و نه این که سلامت جنین را تضمین می‌کند چراکه بیماری جنین در زمان بسته‌شدن نطفه به وجود آمده است و با انجام این آزمایش‌ها نمی‌توان بیماری جنین را درمان کرد.
 آزمایش غربالگری در سال۹۰ در نظام سلامت مطرح شد و پس از آن سال ۹۲ در قالب طرح خدمات و مراقبت از بارداری به عنوان دستورالعمل به همه خانه‌های سلامت ارائه شد. دستورالعملی که در آن انجام تست‌های غربالگری برای همه مادران باردار اجباری است. ‌
 کیانوش جهانپور، مدیر مرکز روابط‌عمومی وزارت بهداشت و درمان نیز واکنش به این مساله را به توئیتی محدود کرد و نوشت‌: وزارت بهداشت به‌عنوان تولیت سلامت در قبال تولد کودکان سالم و سلامت نسل آینده، خود را مسوول می‌داند، غربالگری بیماری‌های ژنتیکی که بر پایه شواهد علمی و فناوری‌های موجود، پیشگیری از آن میسر باشد، سیاستی در راستای ارتقای سلامت عمومی است.
 آن طور که او گفته‌ وزارت بهداشت خود را در قبال سیاست‌های کلان جمعیت و مقابله با پدیده سقط غیرقانونی و غیرعلمی نیز متعهد می‌داند و البته در سیاست‌گذاری و تصمیم‌سازی مبتنی بر شواهد، تباین و تنافری بین این دو مهم متصور نیست. جهانپور تاکید کرد:‌ غربالگری بیماری‌های ژنتیکی جنین هیچ‌گاه اجباری نبوده و دستورالعمل وزارت بهداشت دراین‌باره با مشارکت آگاهانه و داوطلبانه والدین، عملی‌شده و البته نقش موثری در کاهش موارد تولید بیماری‌‌های ژنتیکی از جمله سندرم داون داشته و خواهد داشت. همه در قبال جمعیت و سلامت جمعیت در چارچوب دستاوردهای دانش نوین بشری مسوولیم؛ نه یک کلمه بیش و نه یک کلمه کم.

طرح پرهزینه
 درست است که بسیاری از مدیران وزارت بهداشت و درمان عنوان کرده‌اند انجام آزمایش‌های غربالگری مادران اجباری نیست، اما بسیاری از مادران، آزمایش‌های غربالگری را انجام می‌دهند. حتی بهورزان هم می‌توانند انجام آزمایش غربالگری را تجویز کنند. آزمایش‌های مختلف و مرحله‌ای غربالگری اما هزینه‌های بالایی دارد. برای هر کدام از آزمایش‌های غربالگری، خانواده‌ها حدود پنج تا شش میلیون تومان هزینه می‌کنند. پوشش بیمه‌ای برای حمایت مالی از این آزمایش‌ها وجود ندارد. البته بیمه‌ها تقریبا از هیچ‌کدام از آزمایش‌های ژنتیک حمایت نمی‌کنند و دلیل آن هم، هزینه‌های بالای این آزمایش‌هاست. نبود حمایت از آزمایش‌های غربالگری این‌قدر جدی است که یکی از شرکت‌های بیمه‌ای به‌صراحت از عدم تعهد حمایت مالی از آزمایش‌های غربالگری گفته است. در نامه‌ای که ۲۸دی پارسال مدیرعامل این بیمه به مراکز ارائه خدمات بیمه‌ای ارائه داده، عنوان کرده است مراکز از ارائه خدمات بیمه‌ای به آزمایش‌های غربالگری بپرهیزند. هزینه‌ای که با عدم حمایت بیمه‌ای می‌تواند بار اقتصادی زیادی به خانواده‌ها تحمیل کند. به خاطر همین است که امیرحسین بانکی‌پور، رئیس کمیسیون جمعیت و تعالی خانواده مجلس شورای اسلامی، درباره اصلی‌ترین دلیل پیشنهاد حذف طرح غربالگری به ما می‌گوید: «طرح غربالگری، فشار اقتصادی زیادی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند و مشکلات بسیاری برای خانواده‌هایی که می‌خواهند فرزندی به دنیا بیاورند، ایجاد کرده است.» به خاطر همین است که او از برنامه‌ای حرف می‌زند که قرار است زیرنظر وزارت بهداشت و درمان و متخصصان زنان و زایمان ارائه شود. طرحی که گردش مالی کمتری خواهد داشت و طبق دستورالعمل‌های ویژه‌ای ارائه می‌شود. به نظر او نحوه آزمایش‌های غربالگری باید اصلاح شود.

آزمایش‌های پرسود غربالگری
 آزمایش‌های غربالگری اما عوارضی برای مادر دارد. ۱تا۲درصد جنین مادران بعد از تست آمینوسنتز سقط می‌شود، ۷درصد مادران بعد از انجام تست به زایمان زودرس
مبتلا و برخی  مادران هم به عفونت‌های بارداری دچار می‌شوند. اینها را مونا زینالی، متخصص پزشک عمومی و اجتماعی به ما می‌گوید. او سال۹۷ تحقیقی انجام داد که در آن معضلات طرح غربالگری را بررسی کرد. به نظر او طرح غربالگری در کشور به‌درستی اجرا نشده است.
آن‌طور که او می‌گوید هر برنامه‌ای که در شبکه سلامت کشور ارائه می‌شود باید از سه جنبه بررسی شود؛ مطالعات بومی، نظارت بر اجرای صحیح‌ و در نهایت این‌که آیا طرح برای کشور و خانواده‌ها از نظر اقتصادی مقرون‌به‌صرفه است یا نه.
زینالی می‌گوید: در کشورهای توسعه‌یافته فقط۳۰تا۳۴درصد جمعیت زنان باردار تست غربالگری را انجام می‌دهند، حال این که در کشور ایران، بالای ۹۵درصد
مادران این تست را انجام می‌دهند؛ حدود ۶۰درصد از مادران ایرانی نمی‌دانند که چرا باید این تست را انجام دهند. یکی از دلایل انجام تست غربالگری، تعیین جنین مبتلا به سندرم داون است اما احتمال به دنیا آمدن نوزاد سندرم داون یک در هزار است.
او می‌افزاید: بعد از انجام تست‌های بارداری در ایران به حدود ۱۶/۵درصد مادران باردار گفته می‌شود که احتمال دارد جنینی با عوارض سندرم داون به دنیا بیاورند. حال این که این عدد در انگلستان ۱/۸تا ۲/۵درصد است. از نظر زینالی، این رقم در کشور علمی نیست و همین بار روحی و استرس زیادی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند.
به گفته زینالی احتمال منفی یا مثبت کاذب‌بودن این آزمایش‌ها ۴تا ۵درصد است اما با وجود این آزمایش‌های غربالگری در کشور اجباری است اما سالانه حدود ۳۰۰۰ نوزاد، مبتلا به سندرم داون در کشور به دنیا می‌آید، یعنی جواب ۳هزار آزمایش، منفی کاذب است. به گفته او بعد از انجام آزمایش‌های غربالگری به حدود ۱۵۰تا ۱۶۰هزار خانواده گفته می‌شود که احتمال دارد فرزندی مبتلا به سندرم داون به دنیا بیاورند، دانستن این نکته، می‌تواند هزینه مالی و روحی زیادی را به خانواده‌ها تحمیل کند. از ۱۵۰تا ۱۶۰هزار خانواده حدود ۲۰تا ۳۰هزار خانواده جنین خود را سقط می‌کنند، حال این که فقط یک هزارم احتمال دارد، فرزندی مبتلا به سندرم داون به دنیا بیاید و این به آن معناست که خانواده‌های زیادی، جنین سالم خود را از بین می‌برند. شاید منفعت اقتصادی سبب پافشاری بر انجام این غربالگری‌ها باشد، چراکه زینالی می‌گوید: برخی از انجام غربالگری سالانه‌ حدود صد هزار میلیارد تومان‌ درآمد دارند.

این خطر جدی است؟
 مخالفان حذف آزمایش‌های غربالگری، نگران افزایش به دنیا آمدن نوزادان دچار معلولیت در کشور هستند و معتقدند باید مراقب سلامت جامعه بود. براساس نتایج سرشماری سال۹۵ می‌توان گفت در ازای هر ۱۰هزار نفر جمعیت در کشور ۱۳نفر دچار معلولیت هستند.  هرچند آمار دقیقی از تعداد افراد دارای معلولیت در کشور وجود ندارد و تعاریف مختلفی در خصوص معلولیت مطرح است، اما جالب است بدانید حدود ۳۳هزار خانواده در کشور، دارای دو فرزند دارای معلولیت هستند.
‌ ناهید خداکرمی، عضو شورای‌عالی نظام پزشکی یکی از مخالفان حذف آزمایش‌های غربالگری است. او در توییتی دلایل خود را نیز مطرح کرده است. آن‌طور که او نوشته مادران زیادی بعد از به دنیا آمدن نوزاد دارای معلولیت طرح شکایت می‌کنند و به پزشکان می‌گویند چرا اجبار نکردید غربالگری انجام دهیم.
 به گفته او، دلیل مطرح شدن حذف طرح غربالگری، به سال۹۰ برمی‌گردد. وقتی سازمان ملل گزارشی را منتشر و عنوان کرد در سال۲۰۳۰، ممکن است جمعیت ایران به سرعت به سمت پیری برود. به خاطر همین هم نسخه‌های زیادی برای افزایش جمعیت در کشور مطرح و برای فرزندآوری طرح‌های تشویقی پیشنهاد شد. حذف آزمایش‌های غربالگری جنین یکی از طرح‌های پیشنهادی است. به نظر خداکرمی، از بین رفتن جنین‌های سالم بعد از انجام این آزمایش‌ها باعث شده است طرح حذف آزمایش‌های غربالگری از طرف برخی نمایندگان مجلس مطرح شود. خداکرمی تاکید کرد: «طرح حذف آزمایش‌های غربالگری برای افزایش جمعیت یک بیراهه بزرگ و پاک کردن صورت مساله در کشور است. ساده‌انگاری است اگر تصور شود با حذف آزمایش‌های غربالگری می‌توان جمعیت کشور را زیاد کرد.»
 موافقان غربالگری به آمار سازمان بهزیستی نیز استناد و تاکید می‌کنند براساس اعلام سازمان بهزیستی سالانه ۲۹ تا ۳۵هزار کودک دارای معلولیت در کشور متولد می‌شود. به گفته آنها نیمی از این کودکان حاصل اختلالات ژنتیک هستند و بررسی‌های علمی نشان می‌دهد می‌توان با علت‌یابی ژنتیک، معلول‌زایی را کاهش داد. رئیس سازمان بهزیستی نیز مدتی پیش در این باره گفت سال۹۸ با سقط درمانی و با مجوز پزشکی قانونی، از تولد ۱۴۴۴ نوزاد دارای معلولیت جلوگیری شده است.‌ این در حالی است که شرایط حمایت از افراد دارای معلولیت در جامعه نیز مناسب نیست. افراد دچار معلولیت و خانواده‌هایشان از این گلایه دارند که سازمان‌های حمایتگر آن‌طور که باید از آنها حمایت نمی‌کنند و در سیاست‌های کلان نیز به نیازهای آنها توجه