وی با بیان اینکه در گام بعدی کمیته علمی - مشورتی بیماری‌های متابولیک در معاونت درمان وزارت بهداشت برای برنامه‌ریزی جهت ارائه خدمت به بیماران متابولیکی چون MPS شکل گرفت، ادامه داد: در قدم بعدی باید انواع تیپ‌های بیماری MPS موجود در کشور را شناسایی می‌کردیم. حال از آنجایی که شایع‌ترین تیپ‌های این بیماری در دنیا انواع یک، دو، چهار و شش است، در ایران نیز تعداد مبتلایان به این تیپ‌ها مشخص شد. بر اساس آمار جمع آوری شده تعداد مبتلایان به تیپ دو MPS در کشور حدود ۱۵ نفر، مبتلایان به تیپ یک حدود ۹۵ نفر، بیماران تیپ شش حدود ۹۵ نفر و مبتلایان به تیپ چهار MPS نیز ۱۳۰ نفر هستند.
شادنوش درباره وضعیت تأمین داروی این بیماران، گفت: داروی مورد نیاز بیماران تیپ یک و شش که به ترتیبآلدورازایم و ناگلازایم نام دارد از حدود پنج - شش سال گذشته تحت پوشش سازمان غذا و دارو بوده و به‌طور مرتب این داروها برای بیماران تأمین می‌شود. باید توجه کرد که پرداخت از جیب بیماران تیپ یک و شش MPS برای این داروها صفر است. از طرفی این بیماران می‌توانند از درمان پیوند سلولی نیز بهره‌مند شوند.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با بیان اینکه داروی بیماران تیپ دو MPS الاپراز نام دارد و در فارماکوپه ایران نیست و این بیماران تنها کاندید پیوند سلولی هستند، افزود: داروی مورد نیاز بیماران تیپ چهار هم ویمیزیم نام دارد و سازمان غذا و دارو تاکنون توانسته است تنها برای حدود ۳۰ نفر از بیماران این دارو را تأمین کند. البته با پیگیری‌های انجام شده از سوی معاونت درمان و با نظر کمیته علمی بیماران متابولیک، اعلام شد که این بیماران بر اساس شرایط سنی اولویت‌بندی شوند که این اولویت شامل بیماران زیر هشت سال، هشت تا ۱۲ سال و بالای ۱۲ سال است. با این اقدام ۲۲ بیمار تیپ چهار دیگر هم از سهمیه دارویی برخوردار شدند. البته این سهمیه دارویی به این صورت بود که سازمان غذا و دارو ۹۶ درصد بهای دارو را می‌پرداخت و چهار درصد باقی‌مانده همچنان برعهده بیمار بود، اما با تلاش‌های انجام شده، در حال حاضر این میزان سهم بیماران را هم سازمان غذا و دارو تقبل کرده است.
شادنوش در ادامه به نحوه تشخیص بیماران MPS اشاره و اظهار کرد: در گذشته برای تشخیص بیماریموکوپلی‌ساکاریدوز یا MPS بر اساس نسخه و نظر پزشک فوق‌تخصص غدد اطفال، نمونه خون بیمار بر روی کاغذ خشک‌شده از طریق آزمایشگاه‌های دو بیمارستان خصوصی در کشور و به واسطه یک شرکت دارویی به آزمایشگاهی در خارج از کشور ارسال و در آنجا آزمایش‌های آنزیمی و ژنتیکی انجام شده و مجدداً به ایران بازمی‌گشت، اما در حال حاضر امکان انجام این آزمایش‌ها در کشور فراهم شده است. ما برای حمایت از درمان این بیماران اقداماتی را انجام دادیم و پروتکل و استانداردهای درمانی - تشخیصی تیپ‌های بیماری MPS را به همراه راهنمای بالینی تجویز داروهای مورد نیازشان به دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ کردیم.
وی افزود: همچنین دستورالعملی برای اجرای طرح رجیستری و بازتشخیص بیماران MPS و تدوین پروتکل اخذ نمونه از بیماران و ارسال آن از سراسر کشور به آزمایشگاه منتخب ابلاغ شد. بر این اساس هشت مرکز به عنوان قطب تشخیصی MPS در کشور تعیین شدند که شامل سه دانشگاه علوم پزشکی در تهران و دانشگاه‌های علوم پزشکی اصفهان، شیراز، تبریز، اهواز و مشهد بودند. بنابراین نمونه‌ها از سراسر کشور به آزمایشگاه‌های منتخب ارسال می‌شوند. بر این اساس خانواده‌های بیماران MPS تا پایان دی ماه امسال فرصت داشتند که برای انجامبازتشخیص و رجیستری ثبت‌نام کنند.
شادنوش از تدوین بسته خدمتی بیماران MPS و درج آن در دستورالعمل ابلاغی حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج خبر داد و گفت: فرم رجیستری و ثبت عملکرد این بیماران نیز برای بارگذاری در سامانه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج معاونت درمان تدوین شده است. در عین حال سازمان غذا و دارو نیز پیگیر تأمین کیت‌های آزمایشگاهی مورد نیاز جهت انجام آزمایش‌های ژنتیک این بیماران است.
افزودن نظر جدید